Liebe Candy, liebe Hand-in-Hand-Leser
Wieder ist ein Jahr vergangen. Ich bin schon im dritten Jahr der Therapie mit Glivec. Es war ein Jahr voller Schmerzen, mit viel Traurigkeit und ein Jahr mit vielen Ängsten. Nach wie vor muss ich alle sechs Wochen nach Basel zur Kontrolle und den Knochenmarkpunktionen. Leider ist es so, dass die Leukämie immer noch sehr gut nachweisbar ist, Gott sei Dank doch noch unterdrückt dank Glivec. Aber es ist eine unsichere Sache, wie lange die Wirkung des Glivec anhält. Die Ärzte in Basel sagten, es sei für sie unerklärlich, dass ich noch lebe, dass ich noch in einem relativ befriedigenden Zustand bin, wenn sie die Untersuchungsbefunde meines Knochenmarks sehen.
Seit Juni 2001 quälen mich teilweise unerträgliche Schmerzen, vor allem in den Kniegelenken, in den Ober- und Unterschenkeln und wenn es ganz schlimm kommt, in der Wirbelsäule. Hier wissen die Ärzte nicht, ist es eine Nebenwirkung von den Medikamenten oder ist die Leukämie Ursache dieser Schmerzzustände. Diese Schmerzen haben mein Leben noch mehr eingeschränkt. Wenn die Schmerzen kommen, geht gar nichts mehr, dann kann ich nur noch liegen und warten, bis sich der Zustand etwas bessert. Die Kinder sind dann ganz traurig und bedrückt, wenn sie mich so sehen und versuchen mir zu helfen, so gut sie können. Sie kochen mir Tee oder sitzen einfach bei mir am Bett und halten meine Hand. In diesen Momenten tun mir meine Kinder unendlich leid, dass sie diese Misere miterleben müssen.
Meine Eltern stehen mir unermüdlich zur Seite. Meine Mutter macht den grössten Teil des Haushalts, und mein Vater fährt mich zu den Arztbesuchen, ins Spital etc. Das ist für mich eine grosse Hilfe, und ich bin meinen Eltern zu grossem Dank verpflichtet. Ohne ihre Hilfe geht nichts mehr.
Bedingt durch die vielen Bluttransfusionen, die ich benötige und wahrscheinlich für immer benötigen werde, muss ich seit November 2001 eine Infusionstherapie mit dem Medikament Desferal durchführen, damit der horrende Eisenspiegel, der sich in meinem Körper angesammelt hat, ein wenig heruntergedrückt wird. Mache ich diese Therapie nicht, sterbe ich durch Eisenüberladung an einem Herzinfarkt, einer Leberzirrhose oder an Versagen der Bauchspeicheldrüse. So steche ich mir jeden Morgen eine Nadel in die Bauchdecke, durch welche die Desferal-Infusion acht Stunden lang in meinen Körper fliesst.
Im November 2001 bekam ich plötzlich eine Blutvergiftung, und ich war wieder in kritischem Zustand. Drei Wochen lag ich isoliert im Spital Davos. Alle Leute durften nur mit Mundschutz und Handschuhen in mein Zimmer. Meine Kinder stöhnten unter dem Mundschutz über die Hitze, aber trotzdem sassen sie stundenlang bei mir im Zimmer, machten sogar teilweise ihre Aufgaben mit Mundschutz. Sie nahmen das gerne auf sich, nur um bei mir sein zu können. Trotzdem hatten wir alle Angst, der Zeitpunkt sei gekommen, um endgültig Abschied nehmen zu müssen voneinander. Es war eine schwere Zeit. Aber nach drei Wochen durfte ich wieder nach Hause. Seither habe ich aber meine Arbeit in einem Arztsekretariat aufgeben müssen. Ich bin zu schwach, um arbeiten zu können.
Im Mai 2002 dann der nächste Schock: Plötzlich bekam ich Nasenbluten und wieder einmal unstillbar. Meine Blutgerinnung war am Boden. Die Nase tamponieren nützte nichts. Als letzte Möglichkeit verabreichten mir die Ärzte Blutplasma, und so plötzlich wie das Nasenbluten begonnen hatte, hörte es nach drei Tagen wieder auf. Auch die Blutgerinnung war unerklärlicherweise wieder in Ordnung. So hatte ich wieder eine Klippe umschifft.
Am 9. Juni 2002 trafen sich viele Leukämiepatienten bei Candy, um sich auszutauschen, über ihre Erfahrungen und Sorgen zu sprechen. Auch ich freute mich sehr auf dieses Treffen. Damit mir die Schmerzen nicht wieder einen Strich durch die Rechnung machen sollten, schluckte ich meine Schmerztabletten. Ich schluckte meine Morphiumtablette, die ich nur in Ausnahmefällen nehme und dachte, so nun bist Du gut abgeschirmt, jetzt kannst Du diesen Samstag mit Candy und allen Leidensgenossen und Leidensgenossinnen sicherlich geniessen. Aber leider war dem nicht so. Im Laufe des Nachmittags spürte ich, wie diese entsetzlichen Schmerzen begannen. Es blieb mir nichts anderes übrig, als mich mit viel Traurigkeit im Herzen von allen zu verabschieden und mich auf den Heimweg zu machen. (Heidi war mit ihrem Ehemann und drei ihrer Kinder gekommen. Anm. Redaktion)
Das war wieder so ein Moment, in dem ich dachte, nun geht es bestimmt dem Ende entgegen. Mit so grausamen Schmerzen kann ich einfach nicht mehr weiterleben. Meine Kraft geht zu Ende. Ich kann einfach nicht mehr. Meine Schmerzzustände spitzten sich in den nächsten Tagen noch zu, und so fuhr ich eines Abends völlig verzweifelt in die Notfallstation unseres Spitals. Dort wurde ein Ultraschall meiner Kniegelenke gemacht und die Ärzte sagten, ich hätte eindeutig Flüssigkeit in den Gelenken und das könnte ein Auslöser für die Schmerzattacken sein. Nun schlucke ich Entwässerungstabletten und diese helfen, dass ich etwas weniger Schmerzen habe. Trotzdem muss ich immer starke Schmerzmittel nehmen. Sonst kommen die Attacken wieder und meine Beine tragen mich absolut nicht mehr.
Wenn ich nicht so rasende Schmerzen habe, denke ich mir immer, ich muss kämpfen, ich muss einfach weiterleben für meine Kinder, um ihnen beizustehen. Ich möchte sie begleiten auf ihrem Lebensweg, um ihnen den rechten Weg ins Leben zu zeigen und sie zu selbstbewussten, verantwortungsvollen jungen Erwachsenen zu erziehen. Ich möchte ihnen auch, so gut es eben noch geht, eine Stütze sein, geistig und moralisch.
Wenn mich der Schmerz niederdrückt, in den Momenten, in denen ich absolut keine Kraft und Energie mehr habe, hoffe ich inständig, dass meine Kinder auch nach meinem Tode stark bleiben werden, ihren guten Charakter beibehalten und das Beste aus ihrem Leben machen werden. Wir haben nur ein Leben. Zu dem müssen wir Sorge tragen. Das versuche ich meinen Kindern immer wieder zu vermitteln
Ab und zu träume ich auch und stelle mir vor, wie schön es gewesen wäre, man hätte einen Knochenmarkspender gefunden, ich hätte die Transplantation gut überstanden, und ich könnte das Leben zusammen mit meinen innigst geliebten Kindern geniessen und gesund leben ohne immer die Angst im Nacken. Leider ist dieser Wunsch nicht in Erfüllung gegangen. Die Suche hat man gestoppt. Ob sie je wieder aufgenommen wird, weiss ich nicht.
Noch kämpfe ich. Noch habe ich das Glück, mit meinen wunderbaren Kindern sein zu können, und aus vielen kleinen Momenten des Glücks schöpfe ich Kraft und Mut, dieses Schicksal, das mir auferlegt worden ist, zu tragen.
Heidi